POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Tempo de leitura: menos de 1 minuto

Uma nova etapa se inicia. A Política & Saúde é um periódico semanal destinado à divulgação de informações sobre a alta complexidade do setor de saúde, no qual as doenças raras estão inseridas. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, cerca de 10 a 16 milhões de pessoas são diagnosticadas com uma doença rara no Brasil. Nos últimos anos, temos acompanhado as diversas mobilizações realizadas por meio das associações de pacientes, diálogos com autoridades, especialistas da área de saúde e universidades. O resultado desse trabalho foi à construção da Portaria do Ministério da Saúde GM/MS 199, 30/01/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde, bem como os incentivos financeiros de custeio. Mais de um ano após a publicação, os gargalos ainda são muitos, e requer também ampliar a comunicação nesse segmento, isso porque ela é uma das condições da existência e permanência da vida. As políticas públicas têm maior eficácia quando saem do papel, circulam, adquirem saberes e práticas, pela população a que se destinam. Nesse horizonte, nossa perspectiva é de multiplicar essas informações. Conhecer para universalizar, aquilo que é raro e singular é o desafio que nos apresenta, cientes de que todas essas ações devem ter um olhar social voltadas para o paciente. Unir esses esfor­ços é apresentar ao Brasil de que num ambiente, complexo, limitado e raro é possível vencer, mas é preciso reconhecer a comunicação como uma área estratégica a que todos devam ter acesso à informação.

Bibliografia

BRASIL. Portaria MS/GM nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário oficial da União, Poder Executivo, Brasília, 12 fev. 2014. Seção I, p. 44.
Hulda Rode
Jornalista  e Especialista em Marketing Político Consultora de Comunicação em Saúde Tel: (55 61) 9100-1007 | 8124-6830   Facebook | Twitter | Instagram: huldar
 
GAPSNF-ES – Contato: (27) 3325-9931 – Rua José Motta Fraga, 149 – São Cristóvão
CEP 29.0487-470 – Vitória-ES
Contato: Élcio – email: [email protected]

Comments

comments

Cadastre seu e-mail para receber nossas publicações:

Delivered by FeedBurner

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *